Urgente llamado a la Inclusión de pacientes con AME en Monterrey

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En un esfuerzo por visibilizar y mejorar la atención para los pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) y otras enfermedades neuromusculares, se llevó a cabo el Foro de Concientización sobre Atrofia Muscular Espinal (AME) y Enfermedades Neuromusculares en Monterrey. Este evento, realizado en el marco del mes de la AME, reunió a diversas asociaciones, expertos médicos y autoridades gubernamentales, quienes hicieron un llamado urgente para avanzar en la atención integral y la inclusión de los pacientes.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta a las células nerviosas en la médula espinal, debilitando los músculos y limitando significativamente la capacidad de movimiento y respiración. Según estimaciones globales, la incidencia de la AME es de aproximadamente 1 por cada 10,000 nacimientos, siendo la enfermedad genética que más muertes causa entre la población infantil.

El foro, organizado por diversas instituciones y asociaciones comprometidas con la causa, contó con la presencia de autoridades como Juan Carlos Meade Cantú, Director de Alianzas Estratégicas de la Secretaría de Igualdad e Inclusión del estado; Rosa María Chapa Guzmán, Presidenta de Cúrame A.C. y miembro fundador de la Alianza por la AME; y Jacqueline Tovar, Directora de Cebras México y también miembro fundador de la Alianza por la AME. Además, participaron destacados especialistas como la Dra. Maria Elena Meza Cano, neuróloga neuromuscular del Hospital Christus Muguerza, y la Dra. Juana Inés Navarrete Martínez, coordinadora de genética de la Facultad de Medicina de la UNAM.

Llamado a la Acción: Avances en Políticas Públicas y Atención Integral

Durante el evento, se destacó la importancia de desarrollar y fortalecer políticas públicas que garanticen un cuidado integral para los pacientes con AME, no solo desde el punto de vista médico, sino también facilitando el acceso a la innovación terapéutica. “Un diagnóstico temprano transforma vidas al permitir intervenciones oportunas que mejoran significativamente la calidad de vida de quienes enfrentan enfermedades neuromusculares,” afirmó Juan Carlos Meade Cantú. Subrayó además la colaboración entre la Secretaría de Igualdad e Inclusión y la farmacéutica Novartis para visibilizar estos padecimientos y promover una sociedad más inclusiva y consciente.

Por su parte, Rosa María Chapa Guzmán abordó el panorama de la AME en México, destacando los avances recientes. “Estamos en un momento crucial porque se están realizando progresos importantes para la atención de la Atrofia Muscular Espinal. El Consejo de Salubridad General está elaborando un protocolo de atención médica para la AME. Esto nos llena de esperanza, ya que representa un avance significativo en el manejo integral de la enfermedad,” afirmó, destacando la importancia de fomentar la investigación, la inclusión y el desarrollo de mejores terapias.

El Papel del Diagnóstico Temprano

Jacqueline Tovar, fundadora de Cebras México, subrayó la importancia del diagnóstico oportuno. “En Cebras México tenemos el objetivo de sensibilizar y difundir la importancia del conocimiento y manejo integral de estas enfermedades. Somos un referente en México y el mundo, con un comité científico de más de 100 expertos,” comentó. “Uno de los pilares más importantes es el diagnóstico certero y temprano, ya que si no se conoce ni se sospecha, no se puede detectar,” agregó, enfatizando que la detección temprana es crucial para iniciar el tratamiento adecuado y ralentizar la progresión de la enfermedad.

El enfoque en el diagnóstico temprano ha permitido que Cebras México logre importantes resultados, como la ampliación del tamiz neonatal en México, una medida clave para la detección precoz de diversas enfermedades raras, incluida la AME. Este avance es esencial para comenzar tratamientos que puedan mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Inclusión a Través del Deporte

Un aspecto destacado del foro fue la presentación de Alberto Martínez García, Presidente de Powerchair Football México, quien habló sobre la inclusión de las personas con discapacidad a través del deporte. “Es importante promover la inclusión, la igualdad y la diversidad a través del deporte, ya que esto permite que los niños y adolescentes tengan las mismas oportunidades,” señaló Martínez García. Powerchair Football es un deporte adaptado que permite a personas con discapacidades motoras severas participar activamente en el fútbol utilizando sillas de ruedas motorizadas.

Powerchair Football es un deporte inclusivo y mixto, sin límite de edad, que rompe barreras y ofrece una nueva forma de vida para quienes lo practican. Actualmente, México cuenta con 8 equipos oficiales, y se espera que la práctica de este deporte continúe expandiéndose a nivel nacional. Además, Powerchair Football forma parte de la liga internacional US Powersoccer, lo que abre oportunidades para que los atletas mexicanos participen en competencias internacionales.

Un Llamado a la Inclusión y la Conciencia Social

El foro concluyó con un emotivo momento en el que los asistentes encendieron velas en memoria de las personas que han perdido la vida a causa de enfermedades neuromusculares. Este acto simbólico reflejó la importancia de continuar luchando por una mejor calidad de vida para quienes viven con estas enfermedades y destacó la necesidad de promover una mayor conciencia social sobre los desafíos que enfrentan.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) sigue siendo una de las principales causas de mortalidad infantil de origen genético, pero gracias a los esfuerzos de asociaciones como Cebras México y CurAME, y al compromiso de las autoridades y la comunidad médica, se están logrando avances importantes en su manejo y tratamiento. Estos esfuerzos colectivos son fundamentales para garantizar que los pacientes con AME reciban la atención integral que necesitan y para promover una sociedad más inclusiva y equitativa.

Acerca de Cebras México

Cebras México es una iniciativa dedicada a la promoción y difusión del conocimiento sobre enfermedades raras, con un enfoque en el manejo integral de estas patologías. Con un comité científico compuesto por más de 100 expertos a nivel nacional e internacional, Cebras México ha sido un referente en la ampliación del tamiz neonatal y en la sensibilización sobre la importancia del diagnóstico temprano. La organización es miembro fundador de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras.

Acerca de CurAME

CurAME es una organización de la sociedad civil fundada en 2017 en Monterrey, Nuevo León, que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Atrofia Muscular Espinal (AME). A través de apoyo informativo, terapéutico y de investigación, CurAME busca sensibilizar a la sociedad y facilitar el acceso al diagnóstico y tratamiento para los pacientes con AME en México.

Para más información, visite www.cebrasmexico.org.mx y www.curame.org.mx.